{"id":8296,"date":"2021-05-25T11:30:00","date_gmt":"2021-05-25T11:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kompetenznetz-multiplesklerose.de\/?p=8296"},"modified":"2024-02-22T10:39:23","modified_gmt":"2024-02-22T10:39:23","slug":"handbuecher-fuer-patienten-dmsg-und-kknms-bieten-laienverstaendliche-patienteninformationen-zu-interferon-beta-praeparaten-zur-behandlung-von-multiple-sklerose-ms","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kompetenznetz-multiplesklerose.de\/en\/handbuecher-fuer-patienten-dmsg-und-kknms-bieten-laienverstaendliche-patienteninformationen-zu-interferon-beta-praeparaten-zur-behandlung-von-multiple-sklerose-ms\/","title":{"rendered":"Handb\u00fccher f\u00fcr Patienten: DMSG und KKNMS bieten laienverst\u00e4ndliche Patienteninformationen zu Interferon-beta-Pr\u00e4paraten zur Behandlung von Multiple Sklerose (MS)"},"content":{"rendered":"\n
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25.05.2021 \u2013 Leicht verst\u00e4ndliche und unabh\u00e4ngige Informationen \u00fcber Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe der Gruppe der Interferon-beta-Pr\u00e4parate (INF\u00df-Pr\u00e4parate) haben die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) jetzt in einem weiteren Patientenhandbuch erstellt. Die handliche Brosch\u00fcre soll MS-Erkrankte dabei unterst\u00fctzen gut aufgekl\u00e4rt und gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung f\u00fcr eine individuelle Immuntherapie zu treffen. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Forschung auf dem Gebiet der MS hat weiter Fortschritte gemacht. Immer mehr Therapeutika, die in das Immunsystem eingreifen, sind zugelassen. Umso wichtiger ist es, dass Patienten bestm\u00f6glich informiert werden, die Vor- und Nachteile auf dem Weg zur individuell passenden Therapie mitzubestimmen. Multiple Sklerose, die h\u00e4ufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar.<\/p>\n\n\n\n

Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Sch\u00fcben und der Zunahme der Behinderung sch\u00fctzen. Es ist f\u00fcr MS-Erkrankte von gro\u00dfer Bedeutung, laiengerecht \u00fcber alle bekannten Aspekte aufgekl\u00e4rt zu werden,.<\/p>\n\n\n\n

Die in dem neuen Patientenhandbuch vorliegenden Information zu den INF\u00df-Pr\u00e4paraten Interferon-beta 1a (Avonex\u00ae), Interferon-beta 1a (Rebif\u00ae), Peginterferon-beta 1a (Plegridy\u00ae) und Interferon-beta 1b (Betaferon\u00ae\/Extavia\u00ae) fassen das jeweilige Wissen \u00fcber Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken bei mehreren Verlaufsformen der MS zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Interferone sind seit den 1990er Jahren zugelassen, viel Wissen zu Nebenwirkungen und Vertr\u00e4glichkeit liegt bereits vor. Im Hauptteil der Brosch\u00fcre werden auch Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit der Medikamente ausf\u00fchrlich dargestellt, h\u00e4ufige Fragen werden in einem FAQ beantwortet. Im Anhang erkl\u00e4rt ein Glossar die wichtigsten Begriffe und Hintergrundinformationen. Ein Entscheidungsleitfaden mit Schl\u00fcsselfragen sowie Faktenboxen, die Informationen aus den Studien zusammenfassen, befinden sich auf den letzten Seiten dieser Brosch\u00fcre. Dar\u00fcber hinaus liegt jedem Handbuch ein Fragebogen bei, der von den Patienten ausgef\u00fcllt werden sollte, um die Qualit\u00e4t der Informationen weiter zu verbessern.<\/p>\n\n\n\n

Konzeption und Inhalt der Brosch\u00fcren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verst\u00e4ndlichkeit von MS-Erkrankten gepr\u00fcft. Federf\u00fchrend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an dem Patientenhandbuch von Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Mitglied im \u00c4rztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes sowie des KKNMS mit seinen Mitarbeiterinnen Dr. med. Insa Schiffmann und Anne Schneide, Cand. Med., Dr. med. Klarissa St\u00fcrner und Marie Toussaint, Cand. Med. (Universit\u00e4tsklinikum Hamburg-Eppendorf) sowie PD Dr. Clemens Warnke (Universit\u00e4tsklinikum K\u00f6ln) und Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani (Universit\u00e4tsmedizin Ulm), ebenfalls Mitglieder des KKNMS sowie des \u00c4rztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes.<\/p>\n\n\n\n

Der Dachverband der Berufskrankenkassen BKK hat das vorliegende Patientenhandbuch finanziell gef\u00f6rdert. Die Brosch\u00fcre im DIN-A5-Format kann im Online-Shop unter www.dmsg.de<\/a> und bei den DMSG-Landesverb\u00e4nden ab sofort bestellt werden. Au\u00dferdem werden sie als PDF zum Download unter www.dmsg.de<\/a> und www.kompetenznetz-multiplesklerose.de<\/a> angeboten.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n\n\n\n

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KKNMS<\/h3>\n\n\n\n

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist eines von bundesweit 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium f\u00fcr Bildung und Forschung initiiert wurden. Sie alle verfolgen das Ziel, Forscher zu spezifischen Krankheitsbildern bundesweit und interdisziplin\u00e4r zu vernetzen, um einen schnellen Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis zu erm\u00f6glichen. Der Fokus der aktuellen KKNMS-Projekte liegt auf der langfristigen Verbesserung der MS-Diagnose, -Therapie und -Versorgung. Die Gesch\u00e4ftsstelle ist am Universit\u00e4tsklinikum M\u00fcnster angesiedelt.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n<\/div>\n\n\n\n

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DMSG, Bundesverband e.V.<\/h3>\n\n\n\n

1952\/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegr\u00fcndet, vertritt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die DMSG mit Bundesverband, 16 Landesverb\u00e4nden und etwa 800 \u00f6rtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angeh\u00f6rigen, fast 4.000 ehrenamtlichen Helfern und 276 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG fast 43.000 Mitglieder. Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespr\u00e4sident a.D.<\/p>\n\n\n\n

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entz\u00fcndliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und R\u00fcckenmark), die zu St\u00f6rungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeintr\u00e4chtigung von Sinnesorganen f\u00fchrt. In Deutschland leiden nach neuesten Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 250.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.<\/p>\n\n\n\n

MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und fr\u00fcher Jugend f\u00fcr die sp\u00e4tere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Fr\u00fchstadium g\u00fcnstig beeinflusst werden. Weltweit sind sch\u00e4tzungsweise 2,8 Millionen Menschen an MS erkrankt.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/section>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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