Patienten­information

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, von der in Deutschland mehr als 200.000 Menschen betroffen sind. Durch eine Reaktion des Körpers auf die eigenen Nervenzellen wird die Schicht, mit der normalerweise Nervenbahnen geschützt werden und die deren Leitfähigkeit verbessern, die sogenannten Myelinscheiden, zerstört. Die Ursache dieser autoimmunen Reaktion ist bisher nicht bekannt. Daher sind Forschungsaktivitäten zur Multiplen Sklerose, z.B. im KKNMS, auch so wichtig.

Da die Nervenschädigungen in verschiedenen Bereichen des Gehirns und Rückenmarks auftreten können, sind die Symptome der MS vielschichtig: Sehstörungen, Lähmungserscheinungen, Taubheitsgefühl, Doppelbilder, Schwindel – um nur die wichtigsten zu nennen. Multiple Sklerose wird daher auch die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt. Menschen, bei denen die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wird, sind in der Regel zwischen 20 und 40 Jahre alt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr variabel und schwer prognostizierbar. Aktuell wird zusätzlich zu Krankheitsvorhersagemöglichkeiten in der Kernspintomographie an Blut-Biomarkern, wie z.B. Neurofilament, gearbeitet.

Auch wenn MS bisher nicht heilbar ist, gibt es inzwischen Medikamente, mit denen die Erkrankungsaktivität und der Krankheitsverlauf abgemildert werden können.

Die Ursache der MS ist bisher unbekannt. Viele Befunde sprechen jedoch dafür, dass die MS eine Autoimmunerkrankung ist, bei der die körpereigenen Immunzellen das Gehirn und das Rückenmark attackieren. Bisherige Forschungsergebnisse lassen darauf schließen, dass genetische Faktoren bei der Entstehung eine Rolle spielen, aber viel mehr noch Umwelteinflüsse zum Auslösen der Krankheit beitragen. Obwohl MS keine klassische Erbkrankheit ist, haben die meisten genetischen Risikofaktoren, die bislang mit der Krankheit in Verbindung gebracht wurden, eines gemeinsam: Sie sind Gene des Immunsystems.

Verschiedene Krankheitserreger, insbesondere Viren und Bakterien (z.B. Epstein-Barr-Virus aus der Gruppe der Herpesviren), stehen in Verdacht, Multiple Sklerose auszulösen. Dabei wird vermutet, dass die gegen den/die Erreger gebildeten Immunzellen eine Kreuzreaktion mit Proteinen im Gehirn eingehen und es so versehentlich angreifen. Bisher konnte aber kein Virus bzw. Bakterium als eindeutiger „MS-Erreger“ identifiziert werden.

MS-Risiko nimmt mit höheren Breitengraden zu

Multiple Sklerose tritt insbesondere in Zentral- und Nordeuropa, Nordamerika sowie im südlichen Teil Australiens häufig auf, während Länder mit hoher Sonneneinstrahlung wie Afrika und weite Teile Asiens weniger betroffen sind. Forscher vermuten daher einen Zusammenhang mit dem Vitamin D Stoffwechsel: Vitamin D wird über die Sonneneinstrahlung auf die Haut gebildet. Obwohl dieser Zusammenhang bereits in einigen wissenschaftlichen Studien gezeigt wurde, bleibt weiterhin offen, ob Vitamin D Mangel wirklich ursächlich eine Rolle bei der Entstehung der MS spielt.

Aber auch Lebensstil und Ernährung beeinflussen den Ausbruch der Krankheit. So ist beispielsweise das Risiko bei Rauchern, an MS zu erkranken, 1,5mal so hoch wie bei Nichtrauchern. Interessanterweise erkranken außerdem mehr Frauen als Männer an schubförmiger MS, das Geschlechterverhältnis liegt bei mindestens 3:1. Weshalb das so ist, ist nicht bekannt.

Als entzündliche Erkrankung, die alle Strukturen des Nervensystems betrifft, sind die Symptome der MS sehr vielseitig und variieren im Krankheitsverlauf. Sie treten in der Regel während eines Schubs auf. Ein Schub dauert mindestens 24 Stunden an. Erstsymptome sind in der Regel Seh- und Sensibilitätsstörungen wie Taubheitsgefühle oder Schmerzen.

Ist das motorische System betroffen, treten Lähmungserscheinungen auf. Weitere Beschwerden sind Störungen der Bewegungskoordination, schnelle Ermüdung und Einschränkungen der geistigen Leistungsfähigkeit (z.B. Merkfähigkeit, Konzentration) und psychische Störungen.

Wenn während eines Schubs das vegetative Nervensystem gestört wird, können Patienten u.U. ihre Blasen- und Darmfunktionen nicht kontrollieren. Außerdem kann es zu sexuellen Funktionsstörungen kommen. Die meisten Symptome bilden sich nach Abklingen des Schubs weitgehend wieder zurück, dennoch können Beeinträchtigungen zurückbleiben. Über den gesamten Krankheitsverlauf hinweg sind Patienten am häufigsten durch schnelle Ermüdung, Störungen der Blasenfunktion und Lähmungen beeinträchtigt.

Hauptkriterium der Diagnose MS ist nach wie vor der Nachweis einer räumlichen und zeitlichen Streuung (Dissemination) von Entzündungsherden. Unter der räumlichen Dissemination verstehen Ärzte, dass Entzündungsherde an mehr als einem Ort im Zentralnervensystem vorliegen. Zeitliche Dissemination bedeutet, dass im Verlauf der Erkrankung neue Herde im zentralen Nervensystem entstehen. Der Verdacht auf das Vorliegen einer MS ergibt sich letztlich aus der Patientenbefragung verbunden mit der körperlichen Untersuchung, bei der typische Ausfallserscheinungen nachgewiesen werden müssen.

Insbesondere für eine frühe Diagnosestellung ist die sogenannte Kernspintomographie oder auch Magnetresonanztomographie (MRT), die Schichtbilder des Gehirns und des Rückenmarks liefert, unerlässlich. Mit der MRT kann sowohl die zeitliche als auch die räumliche Dissemination veranschaulicht oder nachgewiesen werden. Außerdem können mit der MRT andere Diagnosen, die ähnliche Symptome verursachen, ausgeschlossen werden.

Die MS-Diagnose wird abgerundet durch eine laborchemische Untersuchung von Rückenmarksflüssigkeit (Liquor). Gegebenenfalls sind auch elektrophysiologische Untersuchungen, sogenannte evozierte Potentiale, hilfreich. Mit diesen gezielt ausgelösten Reizungen von Sinnesorganen oder Nerven können Schäden in den Nervenbahnen von Gehirn und Rückenmark nachgewiesen werden. Um andere Erkrankungen sicher auszuschließen bzw. von Multipler Sklerose eindeutig abzugrenzen, werden Blutuntersuchungen vorgenommen.

Grundsätzlich werden für die Diagnose einer MS immer mehrere diagnostische Bausteine benötigt – eine Kernspintomographie allein reicht nicht aus.

Multiple Sklerose ist derzeit nicht heilbar. Neurologen steht aktuell ein dreistufiges Therapiemodell zur Verfügung, das den spezifischen Krankheitsverlauf berücksichtigt:

  • Akute Schubtherapie
  • Verlaufsmodifizierende Therapie
  • Symptomatische Therapie

Akute Schubtherapie

Zur Behandlung von akuten Schüben greifen Ärzte auf Cortison-Medikamente zurück. Cortison wirkt entzündungshemmend und beeinflusst die schnellere Rückbildung der Symptome. In der Regel wird es intravenös, also per Infusion, verabreicht. Verfehlt es die gewünschte Wirkung, kann ein beeinträchtigender akuter Schub auch mit Hilfe einer Blutwäsche (Plasmapherese) behandelt werden.

Verlaufsmodifizierende Therapie

In der MS-Therapie kommen verschiedene, sogenannte verlaufsmodifizierende Medikamente zum Einsatz, die im KKNMS Patientenhandbuch im Einzelnen beschrieben werden.

Symptomatische Therapie

Aufgrund der verschiedenartigen Symptome kommen bei Bedarf eine Reihe weiterer therapeutischer Maßnahmen hinzu: Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie oder auch Psychotherapie. Die Einnahme zusätzlicher Medikamente zur Behandlung von Symptomen wie Blasenstörung, Depression ist u.U. ebenfalls erforderlich.

Obwohl die MS-Forschung in den letzten Jahren Fortschritte gemacht hat, sind die exakten Mechanismen, die zu einer Gewebeschädigung bei Multipler Sklerose führen, noch nicht geklärt. Untersuchungen an Gewebeproben von Gehirn und Rückenmark verstorbener Patienten helfen bei der Suche nach den Ursachen der Erkrankung. Unsere Forscher sind deshalb auf Ihre Spende angewiesen.

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) hat aus diesem Grund eine eigene ZNS Probenbank (German MS Brain Bank) aufgebaut.

Jeder Patient mit Multipler Sklerose, der über seinen Tod hinaus die medizinische Forschung unterstützen möchte, kann sich bei dem MS-Spender-Programm registrieren lassen. Im Rahmen einer Autopsie werden dann nach dem Tod Gehirn und Rückenmark entnommen. Obwohl die Spender nicht mehr von den neuen Erkenntnissen der Forscher profitieren werden, legen sie doch den Grundstein dafür, dass anderen Betroffenen in Zukunft geholfen werden kann.

Für die KKNMS-Experten ist es wichtig, dass bereits zu Lebzeiten der Krankheitsverlauf dokumentiert wird. Dazu erhalten Patienten nach Einschluss in das MS-Spender-Programm einen chipkartengroßen Spenderpass.

Stirbt ein Patient, sollten die Angehörigen oder der zuletzt behandelnde Arzt zeitnah Kontakt mit dem Institut für Neuropathologie in Göttingen aufnehmen. Dort wird dafür gesorgt, dass der Leichnam nach Göttingen überführt wird oder die Entnahme der Gewebespende von erfahrenen Neuropathologen vor Ort erfolgt. Anschließend kann der Verstorbene durch die Angehörigen beigesetzt werden. Für den Transport des Leichnams entstehen den Hinterbliebenen keine Kosten.

Wenn Sie Interesse haben oder Fragen zum Spenderprogramm des KKNMS offen geblieben sind, dann freuen wir uns über Ihre Kontaktaufnahme.

Das virtuelle Patientenhandbuch von KKNMS und DMSG
Informationen für Patienten über die verfügbaren MS Wirkstoffe

1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die DMSG mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und etwa 800 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, fast 4.000 ehrenamtlichen Helfern und 276 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG fast 43.000 Mitglieder. Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland.


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