Über uns

MS-Forschung interdisziplinär vernetzen

Multiple Sklerose (MS) ist nach wie vor nicht heilbar, die Ursachen der Erkrankung sind bis heute nicht ausreichend geklärt. Der individuelle Verlauf ist daher schwer voraussagbar. Hochrechnungen zufolge sind mindestens 200.000 Menschen in Deutschland betroffen – zwei Drittel davon sind Frauen. 

Als Netzwerk von deutschen Universitäten, wissenschaftlichen Einrichtungen und assoziierten MS-Behandlungszentren wollen wir diese Situation ändern. Der Fokus unserer Projekte liegt daher auf der langfristigen Verbesserung der MS-Diagnose, -Therapie und -Versorgungsqualität.

Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist eines der Kompetenznetze in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiiert wurden, um Forscher und Forscherinnen zu spezifischen Krankheitsbildern bundesweit und interdisziplinär zusammenzubringen, mit dem Ziel, die Patientenversorgung zu verbessern.

Kontinuität sichern

Der gemeinnützige Verein Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose e.V. als eigener Rechtsträger verschafft dem KKNMS die nötige Handlungsfähigkeit und gewährleistet die Nachhaltigkeit des Netzwerks und der Projektarbeit – auch über die Zeit der abgeschlossenen BMBF-Förderung (2009 bis 2019) hinaus. Bereits zu Beginn der ersten BMBF-Förderperiode im März 2010 wurde der KKNMS e.V. in München gegründet.

Das KKNMS ist Ansprechpartner für Ärzte und Ärztinnen, Unternehmen, Patientinnen und Patienten sowie Verbände und hat die Aufgabe, die MS-Forschung in Deutschland weiter zu vernetzen und für einen schnellen Transfer von neuen Erkenntnissen in die Praxis zu sorgen. 

Der aktuelle Sitz der Geschäftsstelle des Vereins ist Münster.

Finanzierung des Netzwerks

Das KKNMS wurde vom BMBF initiiert und anfänglich zum Großteil durch öffentliche Fördergelder finanziert. Diese waren primär für Forschungsprojekte, Kohorten- und Registerstudien sowie die Infrastruktur des Netzwerks vorgesehen. Die kostenfreien Angebote des KKNMS zur Qualitätssicherung der MS-Versorgung (z.B. das Qualitätshandbuch) werden durch Spenden finanziert. Heute ist das KKKNMS ein rein spendenfinanzierter Verein. 

Das KKNMS wurde ab 2009 vom BMBF gefördert. In der ersten Förderperiode von 2009 bis 2012 erhielt das Netzwerk 7,4 Mio Euro Unterstützung für die ersten Forschungsprojekte und den Aufbau der Netzinfrastruktur. Für 2013 bis 2015 wurde der Antrag auf Verlängerung der Förderung durch das BMBF bewilligt – mit einer Summe von 7,3 Mio Euro konnte das KKNMS sowohl Forschungsprojekte fortsetzen als auch neue initiieren. In der dritten Förderphase von 2016 bis 2019 wurden dem Netzwerk insgesamt 7,2 Mio Euro zugesprochen, sodass insgesamt 21 Projekte aus klinischer und Grundlagenforschung durchgeführt werden konnten.

Darüber hinaus hat sich das KKNMS um die Verstetigung seiner Aktivitäten durch den Aufbau alternativer Finanzierungsmöglichkeiten bemüht. Die Gründung eines gemeinnützigen Vereins erlaubt es dem Netzwerk im Bereich Fundraising aktiv zu werden und Spenden einzuwerben. Seit 2020 finanziert sich das KKNMS ausschließlich durch Spendengelder. Diese erhält es sowohl von Privatpersonen als auch von Firmen. Weitere Informationen hierzu können den Jahresberichten des KKNMS e.V. entnommen werden.

Aktuelle Förderer und Unterstützer des KKNMS e.V. sind u.a. folgende Firmen:

Der Vorstand des KNNMS besteht aus sieben Mitgliedern und wurde in seiner aktuellen Zusammensetzung von der Mitgliederversammlung am 30.11.2021 für die nächsten drei Jahre gewählt.

Vernetzen, planen, organisieren
Die Geschäftsstelle des KKNMS unterstützt Vorstand, Mitglieder und Gremien bei ihren Aufgaben. Sie kümmert sich um die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit für das Netzwerk sowie verstärkt auch um Fundraising, mit dem die Aktivitäten des KKNMS auch über die BMBF-Förderung hinaus auf eine finanzielle Basis gestellt werden sollen. Die Geschäftsstelle ist am Universitätsklinikum Münster angesiedelt.

  • Dr. Zoë Hunter
    Geschäftsstellenleitung
  • Julia Kwiatkowski
    Sekretariat
  • Marcel Rauss
    Buchhaltung

Der KKNMS e.V. hat aktuell mehr als 100 ordentliche Mitglieder.

Privatpersonen und öffentliche Einrichtungen können die Vereinsarbeit als fördernde Mitglieder unterstützen. Einen Antrag auf Fördermitgliedschaft kann formlos an den Vorstand des KKNMS gerichtet und an die Geschäftsstelle gesendet werden. Die Höhe des Förderbeitrags ist frei wählbar.

Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, eigene wissenschaftliche Projekte zum KKNMS zu assoziieren und so die Daten und Bioproben, welche im Rahmen der NationMS Kohorte gesammelt wurden, zu nutzen. Hierfür muss ein formaler Antrag gestellt werden, über den der Fachausschuss Daten-, Biomaterialverwertung, Ethik und Datenschutz (FaBIO) entscheidet.

Über die Aufnahme neuer Mitglieder entscheidet der KKNMS Vorstand bzw. die Mitgliederversammlung.

An der Kohortenstudie NationMS 1 des KKNMS wirken seit über 10 Jahren MS-Studienzentren mit, in denen Patienten für die Studie rekrutiert wurden und weiterhin in Follow-up Visiten betreut werden.

Die NationMS Kohorte ist eine der größten MS-spezifischen Kohortenstudien in Deutschland mit über 5.500 Visiten bei 1.374 Betroffenen mit früher MS aus 22 teilnehmenden Studienzentren. In unserer Netzwerkkarte können Sie sich ein Bild von den Standorten der zur Zeit 17 aktiven Studienzentren machen.

Dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) stehen beratend hochkarätige wissenschaftliche Fachausschüsse (Task Forces) zur Seite.

Das Kompetenznetz Multiple Sklerose verwaltet medizinische Daten, Bioproben und MRT-Bilder von MS-Patienten zu Forschungszwecken streng datenschutzkonform in getrennten Datenbanken. Bitte wählen Sie die gewünschte Datenbank unten aus. Es öffnet sich dann in einem neuen Fenster die jeweilige Login-Seite. Melden Sie sich anschließend mit Ihrem persönlichen Benutzernamen und Passwort für diese Datenbank an. Sollten Sie Ihre Zugangsdaten vergessen haben, setzen Sie sich bitte mit dem Central Information Office in Verbindung.